Leucodystrophies

logo-ela-frPrésentation d’un magnifique challenge contre la maladie

Le défi de Théo pour ELA

Malgré son handicap visuel résultant d’une adrénoleucodystrophie, Théo pédalera en avril prochain sur plus de 500 kilomètres pour soutenir ses camarades malades et l’association ELA.

Du 19 au 25 avril, ce jeune valaisan de 13 ans reliera Sion à Paris sur un tandem, en compagnie de son papa Bertrand, de sa tante Sylvie et de son oncle Patrick.

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ELA est une association de parents et de patients qui unissent leurs efforts contre les leucodystrophies. En effet, l’espoir est vital lorsque vous êtes parent d’un enfant atteint par une leucodystrophie car ces maladies sont terribles, invalidantes et particulièrement destructrices. Lorsqu’un enfant est touché, son existence et celle de ses proches sont bouleversées à jamais.

ELA Suisse travaille chaque jour à soutenir les familles confrontées à cette violence, à récolter des fonds pour financer la recherche et à sensibiliser l’opinion publique. Elle soutient de nombreux programmes de recherche dont les progrès passés et les avancées futures améliorent le destin d’enfants condamnés à la souffrance et à la mort.

Sans aucune subvention fédérale ni cantonale, seule l’initiative privée peut répondre à cette urgence : guérir les leucodystrophies … c’est pour cela qu’ELA multiplie les actions de solidarité et qu’elle a plus que jamais besoin de la générosité de chacun.

Les leucodystrophies, c’est quoi ?

Ce nom complexe désigne un groupe de maladies génétiques orphelines. Les leucodystrophies détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d’enfants et d’adultes. Elles affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d’une gaine électrique.

http://youtu.be/65m_s17btvU

Dans les leucodystrophies, la myéline n’assure plus la bonne conduction des messages nerveux. Elle ne se forme pas ou se détériore. Chaque cas est singulier mais les conséquences sont toujours particulièrement graves. La vision, l’ouïe, la  parole, la motricité ou la mémoire peuvent être perturbées ou paralysées. Dans de nombreux cas, une paralysie totale ou une mort  prématurée sont à redouter.

En Europe, les leucodystrophies concernent 1560 naissances par an, soit 20 à 40 par semaine. A ce jour, plus de 20 maladies ont été identifiées comme des leucodystrophies.

L’objectif d’ELA est d’aider les laboratoires de recherche internationaux à mieux comprendre les mécanismes de la maladie, à identifier les gènes qui en sont responsables et à développer de nouvelles stratégies thérapeutiques pour lutter contre les leucodystrophies.

Soutenez vous aussi Théo

Pour soutenir ce magnifique challenge et la superbe solidarité de Théo : effectuez un don sur le CCP d’ELA Suisse avec la mention « Le Défi de Théo pour ELA ».

N° compte : CCP 17-371750-7

IBAN CH02 0900 0000 1737 1750 7

L’itinéraire du défi :

http://www.ela-asso.ch/images/stories/pdf/defiparcours.pdf

Contact

ELA Suisse (Association Européenne contre les Leucodystrophies)
Route de Tramelan 7
Case postale 94
2710 Tavannes

+41 (0)32 481 46 02

http://www.ela-asso.ch/

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Initiation au kundalini yoga pour enfants – mercredi 5 mars 2014

Yoga catPrésentation d’une intervenante à la halte-jeux du mercredi après-midi

Laura Miñano est sociologue avec une expérience en communication dans le contexte de projets internationaux. Elle a commencé à pratiquer le Hatha yoga il y a 14 ans à Barcelone. En 2010, elle a découvert le kundalini yoga et a été captivée par le côté un peu plus spirituel. Tout de suite elle s’est engagée dans une formation pour devenir professeur de kundalini yoga. Aujourd’hui, elle continue son développement personnel dans cette discipline avec la respiration et la méditation.

Radiant Child_CollageMaman de deux petites yoguinis, Laura a préparé sa première grossesse en pratiquant du hatha yoga et la seconde avec le programme de la « grossesse consciente » de kundalini yoga. Depuis 2013, elle est aussi diplômée par Radiant Child Yoga (www.childrensyoga.com) comme professeur de yoga pour enfants selon le programme que Shakta Kaur Khalsa a mis en pratique durant plus de 35 ans. Le programme Radiant Child est une approche au yoga pour enfants et adolescents avec une base ludique et musicale qui s’appuie sur la méthode Montessori.

Le nom spirituel de Laura est Rajdeep Kaur qui veut dire « lumière royale ».

Elle est espagnole et a vécu en France, en Italie ainsi qu’en Grèce et maintenait en Suisse. Elle parle espagnol, français, italien, grec et anglais. Elle utilise ses diverses connaissances linguistiques pour donner des cours pour adultes et pour enfants.

Laura fera une initiation au Kundalini yoga le mercredi 5 mars 2014, lors de la halte-jeux du « Mercredi après-midi, c’est permis ! ». Paroisse Saint-Jacques, avenue du Léman 26 à Lausanne (bus no 9, arrêt « Avenue du Léman »). Inscription obligatoire ouverte à tous au 079 291 25 70 ou info@lesateliersducoeur.ch.

Complément d’informations :

Radiant child_Collage2Le hatha yoga est la forme de yoga la plus couramment pratiquée en Occident et est axée sur des postures et le contrôle du souffle. Le terme « hatha » signifie vigoureux.

Le kundalini yoga se base sur la pratique de séries d’exercices qui permettent de se concentrer sur des zones spécifiques et de travailler concrètement des aspects personnels qu’on souhaite développer. « Kundalini » signifie le courant d’énergie et de conscience qui existe en chacun de nous et qui nous permet de nous immerger avec le Soi universel. L’âge ou l’état physique ne jouent aucun rôle pour obtenir des résultats positifs.

Un soutien pour un accès aux loisirs et à la culture

logo minuit12 sans texteVente de bracelets « Minuit12 » au profit de l’association

Aujourd’hui, j’aimerais vous présenter une intervenante qui œuvre non seulement pour les enfants mais qui est aussi dotée d’un indéniable talent artistique. Elle a uni son travail, sa passion ainsi que son grand cœur pour offrir son précieux soutien à l’association.

Présentation personnelle de Carole Barby

Je m’appelle Carole et je suis enseignante, également diplômée en Droits de l’enfant.

En parallèle de mes études, puis de l’enseignement, la passion de la création m’a toujours accompagnée. Mes intérêts sont assez larges, ils vont des bonnets et écharpes en crochet, aux décorations pour la maison en passant par les bijoux… En 2008, comme je recevais de plus en plus de commandes de la part de ma famille et d’amis, j’ai décidé de créer « minuit12 », ma petite marque. En 2012 j’ai fondé avec une amie l’atelier « vendredi fraise », basé à Martigny, qui propose des ateliers créatifs pour enfants et pour adultes. Nous participons également à quelques marchés afin de vendre nos créations.

Graine-de-Shopping-02-242x300J’ai connu l’association des Ateliers du Cœur par l’intermédiaire d’Aurélie, la propriétaire de la boutique « Graine de shopping », qui m’a proposé de créer une ligne de bijoux dont le bénéfice serait reversé à l’association. J’ai aussitôt accepté car les Ateliers du Cœur font un travail qui me paraît très pertinent. Le soutien proposé par les Ateliers du Cœur favorise l’accès des enfants hospitalisés ou malades aux droits à la santé, à l’éducation, à la vie culturelle et aux loisirs, tels que définis par la Convention internationale des Droits de l’enfant de 1989. L’association contribue à améliorer le quotidien de ces enfants et de leur entourage direct.

AurélieEn novembre 2013, Aurélie et moi avons donc organisé un atelier de création de bijoux à la boutique Cuppin’s à Lausanne. Une dizaine de participantes étaient présentes et les bénéfices seront reversés prochainement aux Ateliers du Cœur. Des bracelets ont également été mis en vente avec le même objectif. Je suis heureuse d’avoir pu apporter ma modeste contribution à cette Association et remercie Sabrina pour son travail et pour l’éclairage qu’elle a donné à ces deux actions au travers des articles sur le site des Ateliers du cœur !

Bracelet 2 minuit 12N’est-ce pas un joli cadeau à offrir ou à s’offrir ? Ces bracelets faits avec amour feront plaisir à coup sûr…! Disponibles en magasin au prix de CHF 18.00 chez Cuppin’s ou on-line via Graine de Shopping.

Pour commander : a.deschenaux@cuppins.ch ou 079 463 08 80

Vous pouvez aussi passer une commande en ligne, directement sur la page Facebook : https://www.facebook.com/pages/Graine-De-Shopping/138128966241002?fref=ts

*** La totalité des bénéfices sera reversée aux Ateliers du Cœur ***

Graine de Shopping, chez Cuppin’s, rue du Petit-Chêne 20, à Lausanne

Informations complémentaires

Découvrez toutes les pétillantes créations de Carole (bonnets, écharpes, gants, bracelets, etc.) : http://www.etsy.com/shop/minuit12

ainsi que ses ateliers pour enfants ou parent/enfant : http://vendredifraise.blogspot.ch/