Omphalocèle

Ours bandéMalformation congénitale rare

Découvrons l’histoire de Lorine qui est née avec une malformation très impressionnante : l’omphalocèle. Cette malformation rare de la paroi abdominale touche environ 1 enfant sur 5’000 et se crée au moment de la croissance embryonnaire.

On ne connaît pas grand chose de cette malformation mais ce que l’on sait c’est qu’elle se produit au début de la vie utérine où l’embryon humain a ce que l’on appelle une hernie physiologique. C’est-à-dire que ses futures viscères se situent hors de l’abdomen. C’est au cours du 4ème mois que normalement un processus logique va faire réintégrer les organes dans la paroi abdominale. Mais lorsque l’hernie persiste au-delà du 4ème mois, cela signifie que le bébé souffre d’une omphalocèle.

En général, elle est découverte pendant la grossesse et la maman est suivie avec des analyses régulières car l’omphalocèle est souvent associée avec l’anomalie des chromosomes (la trisomie). Le diagnostique porte aussi sur les malformations associées. En effet, dans un cas sur deux, les bébés porteurs de ces malformations ont d’autres types de malformations, cardiaques notamment.

Souvent les mamans mènent leur grossesse jusqu’à leur terme mais parfois on programme l’accouchement pour faciliter la prise en charge. Les nouveaux-nés doivent être opérés rapidement à la naissance.

C’est ce qui s’est passé pour Lorine. Son foie s’est développé à l’extérieur de son corps causant une malformation de la paroi abdominale. L’opération consistait à intégrer le foie à l’intérieur de la cavité abdominale . Pour se faire, le chirurgien doit inciser la peau pour agrandir l’orifice par lequel l’organe s’est extériorisé. La difficulté de l’opération est de ne pas être trop invasif ni de forcer pour qu’il n’y ait pas d’hyperpression à l’intérieur du ventre. Sinon les reins pourraient cesser de fonctionner.

Très progressivement, le chirurgien essaie de remettre le foie à sa place. Si la cavité abdominale est trop petite pour contenir l’organe qui s’est développé à l’extérieur, sa réintégration est trop risquée pour le nouveau-né. Il faudra utiliser une prothèse intermédiaire pour pouvoir faire rentrer le foie petit à petit. A l’aide d’un genre de feuille de plastique, le chirurgien va faire un pansement sur l’abdomen qui va protéger le foie et lui permettre par l’apesanteur de réintégrer sa place et de s’y adapter. L’enfant va aussi pouvoir s’adapter progressivement à ce nouvel organe dans son abdomen, ce qui n’est pas toujours facile.

Le bébé va donc rester plusieurs jours avec ce système de cheminée accrochée au plafond de sa couveuse. Une dizaine de jours plus tard, il va subir une nouvelle intervention pour étirer les muscles de la paroi abdominale et faire rentrer le foie. Malheureusement pour Lorine, ses muscles abdominaux étaient trop peu développés pour être étirés et une partie du foie a dû rester proéminente. Pour le protéger, le chirurgien a mis une plaque de Goretex qui est un matériau extrêmement robuste. La prothèse a été suturée aux tissus musculaires existants et recouverte de peau. Pour Lorine, la prothèse n’a été que partiellement recouverte avec sa peau car la quantité n’était pas suffisante. Le chirurgien a donc fait un pansement en attendant que le processus de cicatrisation commence.

Trois semaines plus tard, le tissu de précicatrisation ayant fait son travail, le chirurgien a pu enlever la plaque et faire cicatriser la peau. Lorsque Lorine sera tonique et qu’elle marchera, le chirurgien refera une opération pour s’occuper des muscles. En attendant ce moment-là, elle sera suivie afin d’éviter toute infection et toute complication.

Le quotidien de Lorine reste lourd pour les parents puisqu’elle est alimentée artificiellement par une sonde. En effet, l’alimentation doit être spécifique pour éviter des reflux gastro-oesophagiens ainsi qu’un transit difficile pouvant provoquer des occlusions intestinales.

95 % des enfants présentant une omphalocèle guérissent mais il peut cependant y avoir des complications au niveau des poumons car ils naissent avec un thorax plus étroit, créant des problèmes respiratoires.

Plus d’informations sur cette maladie :

http://www.hug-ge.ch/chirurgie-pediatrique/laparoschisis-omphalocele

 

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Phobie scolaire

Ours bandéRentrée scolaire douloureuse ?

On oublie parfois que, pour certains enfants, la rentrée scolaire peut être un véritable cauchemar. J’avais déjà fait un article sur la phobie scolaire l’année dernière mais j’ai été tellement touchée par le témoignage de nos bénéficiaires et de leurs parents qu’il fallait que j’en fasse un second pour toutes les autres familles concernées.

En Suisse Romande, ce syndrome semble marginal mais chez nos voisins français il peut atteindre jusqu’à 5 % des enfants scolarisés. Les causes de cette pathologie sont multiples et propres à chaque enfant ainsi qu’à chaque histoire familiale. La pression, la peur de l’échec, la peur du jugement des autres, un deuil, un harcèlement à l’école, une ambiance difficile, un raquet, un rapport difficile avec l’enseignant, peuvent être à l’origine de cette angoisse qui, si elle n’est pas prise en charge, peut conduire à une dépression ou à une désocialisation.

Comment réagir face à un enfant qui ne veut plus se rendre à l’école ? Tout d’abord, et ce n’est pas la chose la plus facile à faire, il faut tenter de relativiser et de déculpabiliser, ensuite il faut tenter de trouver la source du problème et opter pour une stratégie de soins afin que l’enfant puisse se reconstruire, mieux s’adapter et retrouver le chemin de l’école.

Lors de cette rentrée scolaire, l’association a fait face au cas de Jérôme – 14 ans. Un jeune homme plutôt dynamique et bon élève qui a affronté il y a quelques mois le suicide de l’un de ses camarades. Une souffrance insurmontable qui lui confère des maux somatisés, psychologiques et non mécaniques. Son corps refuse de se mouvoir alors que ses membres sont parfaitement capables de le faire.

L’association lui a servi avec sa famille de sas de décompression, dans le sens où ils ont tous pu s’exprimer auprès de la psychologue conseil et participer à divers ateliers expérientiels et groupes de soutien. Jérôme a également été suivi par une thérapeute pour apprendre à se relaxer. Tout cela lui a permis de lui redonner envie d’apprendre en privilégiant ses compétences, de retrouver l’envie d’avoir des liens qui font du bien et de reprendre doucement confiance en lui ainsi que le chemin de l’école.

Crises de larmes, crises de colères ainsi que maux associés, voici quelques exemples des symptômes de Naëlle – 15 ans – qui refuse d’aller aux cours depuis avril dernier. Tout allait pourtant bien pour elle, bonnes notes à profusion ainsi qu’aisance sportive, jusqu’au jour où son petit copain a décidé de dévoiler sur Facebook des photos et commentaires déplacés à son sujet. Elle s’est alors sentie trahie puis démunie face aux commentaires et railleries de ses camarades de classe et n’a plus voulu se rendre aux cours.

L’association a alors proposé à Naëlle – en complément de son suivi psychopédiatrique – une thérapie afin d’évacuer les tensions, de retrouver le bien-être et l’unité, un pas important vers la reconstruction de soi.

La rescolarisation telle que l’entend les parents n’est pas toujours possible. Heureusement, il existe d’autres solutions comme les cours par correspondance. Option que les parents de Naëlle ont choisie jusqu’à la prochaine rentrée scolaire.

Certains problèmes rencontrés par l’enfant peuvent réveiller de profondes angoisses, il va alors somatiser et son corps va parler à sa place. Maud, 11 ans, a très mal vécu la séparation houleuse puis le divorce de ses parents. Sueurs froides, tremblements et cauchemars sont quelques maux qui ont suivi son quotidien pendant près d’une année jusqu’au jour où elle est restée tétanisée dans son lit. Tout cela car elle ne voulait pas affronter le jugement de ses camarades, qui ne la jugeaient d’ailleurs pas…

Cela montre vraiment combien la phobie scolaire est une pathologie douloureuse et pas juste un simple caprice. Elle est l’expression d’une angoisse profonde et il n’y a donc pas de réponse ni de solution toute faite pour aider un jeune à s’en sortir.

Dans la phobie scolaire, il peut y avoir de la dépression, de l’anxiété, de la tristesse, un deuil ou des traumas, il peut vraiment y avoir des tas de choses et parfois il faut du temps pour panser toutes les blessures. On en guérit une et une plus profonde apparaît. La famille est alors prise dans un tourbillon infernal qui la déstabilise. Si tout le monde arrive à faire un petit pas pour aider le jeune à reprendre son chemin, c’est déjà un point positif. Contrairement aux idées reçues, la phobie scolaires touche surtout des jeunes qui n’ont pas de problèmes scolaires mais qui sont happés par les exigences de performance de leurs parents ou par la pression qu’ils se mettent tous seuls. Cela les fait entrer dans « des pathologies du quotidien » qui les stressent et qui les traumatisent. Certains enfants ne peuvent d’ailleurs plus sortir seuls.

Pour tous ces jeunes, leur rapport à l’école est construit sur un mode anxieux, c’est-à-dire qu’ils se représentent l’école comme un lieu qui n’est pas sécurisant ou qui peut être un support d’angoisses. Il suffit que s’ajoute à cela un facteur aggravant (ambiance difficile, mauvais rapport avec l’enseignant, harcèlement, raquet, etc.) et l’angoisse de l’enfant va se renforcer et aggraver la situation.

Les parents ne s’attendent souvent pas à ce genre de problème, ne le comprenne pas et ne savent pas comment y faire face. L’idée est de traiter la phobie scolaire de l’enfant en essayant tout d’abord de diminuer son niveau de stress, de traiter sa déprime, tout en éliminant tout isolement pour l’aider à maintenir un lieu avec l’école. Les parents doivent être acteurs de la guérison de leur enfant. C’est une collaboration qui leur permet d’être rassurés et de mieux accompagner leur enfant.

Il existe beaucoup de solutions qui s’adaptent à l’état des jeunes et à chaque situation. Les espoirs et les doutes jouent aux montagnes russes et il faut s’armer de courage…

Association LES ATELIERS DU COEUR

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Vous pouvez aussi vous adresser aux instances suivantes :

 

Ice Bucket Challenge

Mark ZuckerbergUn seau d’eau glacée pour la recherche

Cela ne vous aura certainement pas échappé cet été, surtout si vous étiez un peu actifs sur les réseaux sociaux, mais des personnes connues comme moins connues se sont lancés un drôle de défi : se verser ou se faire verser un seau d’eau glacée sur la tête tout en invitant un ou plusieurs amis à reproduire ce geste et tout en s’engageant à faire un don pour lutter contre la SLA, sclérose latérale amyotrophique, ou maladie de Charcot.

Certes cette maladie ne touche pas les enfants mais beaucoup m’ont posé des questions relatives à cette pathologie, j’ai donc décidé d’en parler sur le blog de l’association Les Ateliers du Cœur.

Derrière ce défi qui, d’après Forbes, privilégierait plus le narcissisme que l’altruisme, une immense chaîne de solidarité a permis de récolter près de 70 millions de francs aux Etats-Unis et de sensibiliser les internautes à une pathologie neurodégénérative évolutive rare qui paralyse les muscles et réduit considérablement l’espérance de vie des malades.

Roger Federer, Ben Affleck, Mark Zuckerberg, Bill Gates, ils se sont tous mouillé le maillot pour la bonne cause. C’est un formidable coup de projecteur, particulièrement en Europe où la maladie de Charcot reste encore très peu connue.

Bill gatesTouchant en Suisse plus de 1 personne sur 100’000, cette maladie fait progressivement perdre l’usage des muscles et paralyse petit à petit chaque partie du corps. Dégénérative, elle continue de détruire les cellules nerveuses jusqu’à ce que la paralysie atteigne les poumons et affecte les capacités respiratoires. Aucun traitement ni médicament ne peut guérir ou stopper la maladie. Tout au plus une molécule qui permet de donner une espérance de vie de trois mois supplémentaires. Ce qui n’est pas négligeable puisque celle-ci ne dépasse rarement les 5 à 10 ans.

La recherche avance mais la SLA se révèle particulièrement complexe à étudier. Elle progresse différemment selon les cas et se présente toujours sous différentes formes. Il y a des formes qui sont familiales où l’on arrive à reconnaître le gêne impliqué et d’autres formes où on ne le reconnaît pas. Tout ceci fait que chaque patient est particulier et qu’il est difficile de généraliser les faits.

Un programme de recherche de grande envergure sera lancé en France en automne prochain. 1,5 millions d’Euros sont nécessaires pour voir ce projet aboutir. Mais aujourd’hui seulement la moitié de cette somme a été récoltée… se mouiller, c’est bien mais il faut aussi faire un don.

Mgr MorerodQuant à la Suisse, il semblerait qu’aucun don ne soit directement parvenu aux deux associations dédiées à la SLA, ASRIM et SLA-Association. Pourquoi ? simplement parce que les stars qui ont relevé le défi pour encourager à donner ont transmis les coordonnées du site internet américain.

http://www.asrim.ch/fr-ch/asrim/sla_definition.html

http://www.sla-association.ch/f8-media-als.php

http://www.chuv.ch/chuv_home/0244-sla-sclerose-laterale-amyotrophique.htm

Présentation de Rêves Suisse

Aujourd’hui, j’aimerais vous présenter une jolie rencontre due aux hasards de la vie. Une femme pétillante et dynamique, Léonore Janin Cancian, qui met ses multiples compétences au service d’une bien belle association : Rêves Suisse.

Logo Rêves SuissePrésentation de Rêves Suisse

Rêves Suisse a pour mission de réaliser les rêves d’enfants et d’adolescents atteints de pathologies graves. Plus que tout autre, le jeune malade ou en situation de handicap a besoin de réaliser des projets qui le stimulent et lui donnent la force de se battre.

Rencontrer Eva Longoria ou Garou, se faire relooker à Paris, nager avec les dauphins, partir dans un parc d’attraction ou encore visiter un endroit insolite…une diversité de rêves à la hauteur de leur imagination !

Rêve MartialdenisGadElmalehParmi les différents souhaits que les enfants et les adolescents nous adressent, nombreux sont des rencontres de personnalités, comme par exemple Martial et Denis, deux frères, qui se sont rendus à Paris lors du Téléthon pour rencontrer Gad Elmaleh. Le célèbre comique les a reçus dans sa loge avant l’émission sur France 2. Ils ont pu ainsi partager un moment unique et intime avec leur idole.

Les rêves des enfants malades sont précieux : ils leur permettent de mieux supporter l’épreuve de la maladie. Lorsqu’ils peuvent vivre leur passion, développer une vocation, rencontrer une célébrité, leur visage s’illumine et leur courage s’affirme : l’avenir leur paraît plus clément… Voilà pourquoi Rêves Suisse veille sur leurs rêves !

Rêve vanessa dauphins 2Les demandes de rêves parviennent à l’association soit par le personnel médical ou la famille. Rêves Suisse se met en contact avec la famille pour créer un dossier et étudier, en collaboration avec les soignants, si leur demande est réalisable. Les démarches sont alors entreprises pour la réalisation du rêve, celles-ci peuvent prendre des mois, pendant lesquels l’enfant et sa famille sont informés de l’avancement du projet. Le jour J, tout est mis en place pour que l’enfant soit la star de la journée et qu’il vive quelque chose d’inoubliable.

Rêves Suisse réalise, non seulement des rêves pour les enfants et adolescents souffrant de maladie ou d’un handicap, mais organise également des Journées de Rêves pour des jeunes rencontrant des difficultés.

Ces journées ont été mises sur pied en collaboration avec les services sociaux et les foyers romands. Elles permettent à ces enfants et adolescents de pouvoir, le temps d’une journée, d’oublier leurs tracas quotidiens et de s’amuser comme les autres jeunes de leur âge !

Rêve GaëtanDe nombreux petits rêveurs ont eu la chance de rencontrer leurs artistes préférés tels que Sonia Grimm, Gaëtan ou Jacky Lagger. Les plus grands ont eu l’opportunité de passer une journée à Aquaparc, au Salon de l’Automobile ou à Athletissima.

L’association Rêves a été créée en France et fête ses 20 ans cette année. Rêves Suisse a démarré fin 2006 et, depuis fin 2011, a décidé de prendre son envol et de devenir indépendante. L’Association reconnue d’utilité publique a son siège à Prangins dans le canton de Vaud.

Rêves Suisse est présente  sur de nombreux événements en organisant notamment la Roue des rêves ou des chasses aux trésors lors de festivals pour enfants ou fêtes villageoises.

Comment soutenir Rêves Suisse ? Pour que les souhaits des enfants soient exaucés, nous avons besoin du soutien régulier des donateurs, partenaires et bénévoles. Vous partagez les valeurs de l’association et vous désirez nous soutenir?

Faites un don ! Crédit Suisse, Nyon 1 Compte 882043-81 Titulaire: Rêves Suisse Clearing: 4835 Compte postal: 12-60-7 IBAN: CH59 0483508820438100 0

Organisez une action ! Particuliers, étudiants, entreprises, organismes associatifs… chaque année, ils sont nombreux à organiser des événements permettant de collecter des fonds et d’apporter une visibilité à Rêves Suisse.

Contactez-nous : Léonore Janin Cancian, coordinatrice Case Postale 9 1197 Prangins info@reves-suisse.ch +41 78 797 10 05.
Suivez notre actualité sur notre page Facebook et sur notre site Internet. www.reves-suisse.ch

Rêve DesperateHousewives

Repas de soutien – Dimanche 14 septembre 2014, dès 11h

Carte repas de soutienRepas de soutien des Ateliers du Coeur

En faveur des enfants atteints d’une maladie chronique et de leur famille (parents et fratrie).

Dimanche 14 septembre 2014, dès 11h – Ferm’Aventures du Petit Buron à 1040 Villars-le-Terroir

Difficile de soutenir une association quand on ne comprend pas son action ou que l’on ne mesure pas la valeur de son travail. Difficile également d’imaginer le quotidien d’un enfant atteint d’un TOC, d’une dépression, d’une addiction ou les rituels d’un enfant diabétique ou anorexique tant que l’on n’est pas soi-même concerné par l’une de ces maladies ou par un enfant souffrant d’une telle maladie chronique.

Comment comprendre son enfant qui ne peut étudier en rentrant de l’école parce qu’il est obnubilé par le tas de papiers et cartons qui jonche le sol de sa chambre et qu’il ne peut se résoudre à jeter tant qu’il ne les a pas observés, lus et inspectés sous toutes les coutures 20, 30, 50 fois…

Comment aider un nourrisson dont la maman a été violée et qui le rejette à ne plus avoir de troubles alimentaires et d’accepter qu’on le touche…

Comment soutenir une fratrie qui vit avec un frère maintenu artificiellement en vie par une machine au milieu du salon alors qu’il n’y a aucune chance qu’il revienne à lui…

Comment intervenir avec tact et succès auprès d’un enfant qui s’enferme dans le mutisme car il a brûlé sa petite sœur en jouant avec des allumettes…

L’association Les Ateliers du Cœur propose à toutes ces familles des services gratuits pour tenter d’améliorer leur quotidien et souffler un peu :

  • aide administrative et logistiqueOurs bandé
  • soutien psychologique
  • groupes de soutien pour les parents
  • ateliers expérientiels pour les enfants et les ados
  • solutions de gardes pour les enfants et la fratrie : garde d’urgence, de dépannage ou à domicile
  • ateliers récréatifs et d’initiation pour se changer les idées
  • réseau de professionnels

L’association est reconnue d’utilité publique mais ne reçoit aucune aide ni subvention. Elle vit de la générosité de ses donateurs, du précieux travail de ses bénévoles et des actions qu’elle entreprend régulièrement. Le repas de soutien en est une et il est capital dans la recherche de fonds pour pouvoir poursuivre son travail auprès des familles concernées par un enfant atteint d’une maladie chronique.

Cette année, le repas de soutien est dédié tout particulièrement aux enfants puisqu’il aura lieu à la Ferm’Aventures du Petit Buron à 1040 Villars-le-Terroir. Il y aura des grillades, un buffet de salades et de desserts ainsi que des activités pour les enfants et une grande tombola pour les parents. Prix : CHF 45.00, boissons et cafés en sus.

Nous vous attendons nombreux pour faire la fête. Si vous ne pouvez pas être des nôtres mais que vous souhaitez quand même nous soutenir, vous avez la possibilité de nous faire un don via le compte postal de l’association : 12-295374-6. Sinon, il y a quelque chose que vous pouvez faire et qui ne coûte strictement rien mais qui pourrait assurément nous être très utile : c’est de partager l’information. Merci d’avance.

Si vous vous laissez tenter et que vous venez au repas de soutien, vous aurez donc peut-être la chance de gagner l’un des lots suivants offerts par nos généreux partenaires que nous remercions chaleureusement :

Tablette et Smartphones

Logo acer

 

 

 

Assortiments floraux

Logo effet Andréfleurs

Route d’Yverdon 4 à 1042 Assens – 021 886 16 60

http://www.andrefleurs.ch/

 

 

Bons à gratter

Logo Aquaparc

Route de la Plage à  1897 Le Bouveret

024 482 00 11

http://www.aquaparc.ch/

 

Kits enfants de 3 à 8 ans + Kit beauté pour les mamans

Logo ADC

Association de bénévoles reconnue d’utilité publique

Avenue du Château 10 à 1008 Prilly – 079 291 25 70

info@lesateliersducoeur.ch – http://www.lesateliersducoeur.ch/

 

Kits de détente & de bien-être

Logo Un Amour de Peau   Boutique bien-être, cosmétiques naturels

Rue de Bourg 11 à 1003 Lausanne, 021 312 33 01

http://www.unamourdepeau.ch/ – info@unamourdepeau.ch

 

Bons pour un brunch dominical

Logo CB

Rue de la Gare 1 à 1162 St-Prex

021 806 13 44

http://www.confiserie-boillat.ch/

 

Cartes cadeaux

Logo Coop

www.coop.ch

 

Cartes pour découvrir 40 huiles essentielles et leurs bienfaits

Logo la Fée des Huiles

   La Fée des Huiles

Fabienne Rindlisbacher Gasser

http://www.lafeedeshuiles.ch/ – lafeedeshuiles@sensemail.ch

https://www.facebook.com/LesFeesDesHuilesEssentielles

 

Livres & DVD juniors + Livres et recettes de cuisine

Logo FLS

 

Chemin de Mongevon 8 à 1023 Crissier

021 637 63 00 – fls@fls.ch – http://www.franceloisirs.ch/

 

Abonnements découverte pour un mois

Logo green_club

Chemin des Epinettes 1 à 1032 Romanel-sur-Lausanne

021 648 36 53 – http://www.green-club.ch/

« Le Green Club de Romanel-sur-Lausanne, situé à deux pas de Lausanne, est un centre multi – sports qui comporte un fitness offrant des cours d’aquagym, d’aquabike et d’aérobic, une salle de musculation et de wellness, ainsi que de nombreux courts de tennis, squash et badminton. »

 

 Bons pour un brunch dominical

Logo Mövenpick

   Avenue de Rhodanie  4 à Ouchy, 1007 Lausanne

   021 612 72 68 – www.moevenpick-hotels.com

Le Mövenpick Hotel Lausanne offre à ses hôtes 337 chambres élégantes, une offre culinaire variée avec trois restaurants, un bar et des terrasses, des salles de séminaire et de conférence, un service traiteur et une salle de fitness.

 

Bouquet de fleurs artificielles

 

Logo SchiliggerGarden Centre Schilliger SA

Route Suisse 40 à 1196 Gland – 022 354 44 44

info@schilliger.com – http://www.schilliger.com/

 

Entrées aux bains adultes & enfants

Logo Thermalp

Thermalp Les Bains d’Ovronnaz

Route des Bains 93 à 1911 Ovronnaz/Valais

027 305 11 11 –  info@thermalp.ch – http://www.thermalp.ch/

 

Entrées au SPA Puressens

Logo 3 couronnes   Rue d’Italie 49 à 1800 Vevey – 021 923 32 00

info@hoteltroiscouronnes.ch – http://www.hoteltroiscouronnes.ch/

 

Un tout grand merci à tous nos bienfaiteurs ainsi qu’à Nestlé Water.