AVC : les enfants aussi

A Carole…

AVCC’est rare mais l’accident vasculaire cérébral (AVC) peut aussi toucher le nourrisson, l’enfant ou l’adolescent. Chaque année en Suisse, ils sont entre 3 et 5 enfants sur 100’000 à être concernés.

Les signaux d’alerte peuvent être les même que chez l’adulte : une bouche qui se déforme, un bras ou une jambe qui se paralyse, des difficultés soudaines à parler. Mais chez les enfants et surtout chez les nourrissons, ces signes sont plus difficiles à détecter. Pourtant, plus l’AVC est pris en charge tôt plus l’enfant a des chances de pouvoir récupérer toutes ses facultés. D’où l’importance d’appeler les secours au moindre signe.

On parle d’AVC quand la circulation du sang est interrompue dans une zone du cerveau. Il peut y avoir deux cas de figure :

AVC I et II

AVC ischémique

  • l’AVC ischémique, c’est quand il y a un caillot de sang qui va boucher une artère du cerveau. Du coup, tout ce qui est en aval de l’obstruction risque de manquer de sang et donc de nutriments et d’oxygène. Si la circulation sanguine n’est pas rétablie très vite, les cellules du cerveau vont mourir et provoquer  une perte des fonctions cérébrales.

AVC hémorragique

  • l’AVC hémorragique, c’est quand une artère du cerveau se rompt. Une partie du cerveau ne sera alors plus irriguée et les neurones vont être détruits par cette perte d’oxygène.

Chez l’enfant, il n’y a pas de traitement standard de l’AVC. Tout va dépendre de la cause. Il peut notamment s’agir d’un traumatisme crânien, d’une maladie du cœur ou du sang (drépanocytose), d’une infection virale (méningite), d’une malformation du cœur ou des artères, mais parfois les causes de l’AVC, surtout chez les nourrissons, restent inconnues.

Signes discrets chez les nourrissons

Un AVC peut intervenir 24h après la naissance du nourrisson. C’est ce qui est arrivé à Ethan. Heureusement, il était à la maternité quand son AVC s’est produit et celui-ci a rapidement été diagnostiqué malgré des signes discrets qui ont alertés les médecins (lèvres violettes et des petits tremblements de la jambe). Il a ainsi pu être rapidement pris en charge.

Pour une raison inconnue, un caillot de sang a bouché une artère de son cerveau. L’hémisphère gauche a été touché, c’est donc le côté droite de son corps qui a été atteint. Mais comme son cerveau était en développement, les médecins ne pouvaient pas se prononcer sur l’étendue des séquelles. Pour les parents, cela a bien entendu été une longue période d’incertitudes.

Récupération

3 ans plus tard, Ethan a bien récupéré grâce à des séances de rééducation 3x/semaine mais il a toujours un côté plus faible que l’autre. Il doit privilégier des activités et des jeux pour faire travailler sa main droite. Le travail est aussi passé par l’assouplissement des articulations car, après son AVC, Ethan avait tout le côté droite de son corps immobile. L’idée était de la solliciter en priorité. Au fil des séances, il a pu retrouver sa motricité.

Les séquelles

Après un AVC, près de 70 % des enfants gardent des séquelles. Leur action dépend de la localisation de l’accident dans le cerveau. Il peut s’agir de problèmes de motricité, de troubles de la concentration, de crises d’épilepsie… Ce qui est très dur à vivre pour les parents, c’est qu’il est impossible de connaître l’étendue réelle des séquelles avant plusieurs années. Le cerveau de l’enfant étant en cours de maturation, certaines conséquences peuvent apparaître plusieurs années après l’accident. La rééducation psychomotrice reste le meilleur moyen de récupération et plus elle commence tôt, plus elle est efficace.

Pour récupérer leurs facultés, les enfants ont un atout : contrairement aux adultes, leur cerveau est en pleine croissance. Il existe une certaine plasticité des circuits neuronaux qui vont pouvoir « redévelopper » ou compenser la zone endommagée pour « faire le travail à la place de la zone lésée ». C’est vrai également pour le langage. Les enfants vont « déplacer » leur zone du langage et finalement avoir un langage tout à fait correct les années qui suivent.

L’ergothérapie ou l’orthophonie sont des dispositifs qui permettent de limiter au maximum les séquelles de l’AVC.

A l’âge adulte, les enfants qui ont été frappés par un AVC n’ont pas plus de risques que les autres d’en refaire un, sauf si la cause est une maladie et qu’elle n’a pas été prise en charge après le premier accident. Par exemple, le cas de la drépanocytose, une maladie génétique qui atteint les globules rouges du sang.

Aide

L’association Les Ateliers du Coeur est là pour aider les parents dans leur douloureuse épreuve en allant divertir l’enfant à l’hôpital. Elle peut aussi s’occuper de la fratrie. Tout peut être mis en place rapidement pour alléger le quotidien. N’hésitez pas à la contacter :

LES ATELIERS DU COEUR

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Aide et soutien aux enfants hospitalisés ou malades et leur famille

Chemin de Ballègue 43 b – 1066 Epalinges – 079 291 25 70 – info@lesateliersducoeur.ch

 

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Hémangiome

HémangiomeLa fraise… hémangiome infantile

Une petite tache rouge qui grossit et qui ressemble à une fraise… médicalement, on parle d’hémangiome infantile.

Cela touche environ 1 enfant sur 10 et cela apparaît dans les jours qui suivent la naissance. C’est une prolifération anormale et localisée des vaisseaux du derme sous la surface de la peau. Des cellules se multiplient et déforment leur environnement. Cela peut même atteindre l’hypoderme.

Les hémangiomes ont une progression très rapide, ce qui a tendance à inquiéter les parents. Mais, la plupart du temps, ces taches disparaissent naturellement sans aucun traitement en plusieurs années. Néanmoins, dans certains cas et selon la taille ou la localisation, les hémangiomes peuvent poser problème.

Par exemple, si un hémangiome est localisé sur une paupière, il pourrait compromettre le bon développement de la vision. S’il devient très important, le fait de soulever la paupière peut être très compliqué et une prise en charge devra être nécessaire.

Traitement

Il existe un nouveau traitement que l’on appelle « Propranolol ». A l’origine, c’est un bétabloquant prescrit pour les problèmes cardiaques et dont l’efficacité a été découverte de manière fortuite en 2006 par une équipe de dermatologues du CHU de Bordeaux. Le traitement reposait jusque là sur des perfusions de corticoïdes avec des effets secondaires majeurs sur le corps. Et c’est justement pour limiter ces effets secondaires que l’équipe de Bordeaux avait administré du Propranolol à un nourrisson et qu’elle a pu constater de manière inattendue une réduction spectaculaire de son hémangiome.

Puis des études cliniques ont été réalisées et le Propranolol a obtenu une autorisation de mise sur le marché pour cette indication.

A lire…

Désormais, ce traitement est indiqué pour tous les hémangiomes entraînant un risque vital ou fonctionnel (perte visuelle), en cas d’ulcération (plaie potentiellement douloureuse), ou d’un préjudice esthétique (cicatrice visible).

Pour obtenir les meilleurs résultats possibles, il faut commencer le traitement très tôt. En effet, le volume de l’hémangiome peut devenir inquiétant et peut détendre une zone sous la pression de la boule qu’aura formé celui-ci. Si cette pression s’exerce durant un certain temps et que l’on ne fait rien pour la réguler rapidement, et bien cette déformation va persister même s’il y a une régression de l’hémangiome, qu’elle soit naturelle ou avec le traitement.

Il faut bien comprendre que le traitement n’est pas une baguette magique, il ne marche pas sur la peau mais sur les vaisseaux qui constituent l’hémangiome. Si la peau tout autour de l’hémangiome est détruite, vous avez beau faire partir celui-ci, la peau – elle – va rester détruite (cas d’un élargissement du sourcil, par exemple). Or, pour les pédiatres, l’objectif est d’avoir la peau normale.

Les effets secondaires de ce traitement sont limités. Il y a peut-être une légère modification du sommeil mais qui se rétablit relativement vite.

Le traitement est environ d’une année pour éviter tout risque de rechute. La prise en charge précoce est primordiale et le traitement peut être administré dès le premier mois de vis du nourrisson.

Pour les enfants traités sur le tard ou avant la découverte de ce traitement, les hémangiomes peuvent parfois laisser des cicatrices qui se traitent par chirurgie avec des séances de laser à la puberté.

http://www.hemangiomes-infantiles.ch/

 

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Syndrome de l’X fragile

Une maladie rare

Le syndrome de l’X fragile est une maladie génétique héréditaire qui touche – selon l’association suisse de l’X fragile – 1 garçon sur 4 000 et 1 fille sur 8 000, mais beaucoup d’entre elles ne sont pas diagnostiquées. Cette maladie est causée par la mutation d’un gène sur le chromosome X et elle est la deuxième cause spécifique de retard mental, après la trisomie 21.

Les personnes atteintes de ce syndrome peuvent présenter des capacités intellectuelles réduites, des difficultés d’apprentissage et de langage. Il n’y a malheureusement pas de traitement à ce jour mais des chercheurs français ont développé une molécule qui pourrait peut-être leur donner un peu d’autonomie. Cela pourrait être un réel espoir de traitement.

Les familles à risque sont identifiées très tardivement et ont souvent plusieurs enfants atteints au moment du diagnostic. Quand celui-ci tombe, « c’est le ciel qui tombe également sur la tête pour certains parents. Et là, soit on accepte, soit on subit… ».

Pour la famille de Sylvia, des soupçons ont commencé vers l’âge de 18 mois. En effet, elle ne parlait pas beaucoup et ne bougeait pas beaucoup non plus. Les assistantes de crèche lui ont expliqué que ce n’était pas fréquent qu’un enfant se comporte ainsi et qu’il fallait aller faire des tests (une analyse moléculaire) au CHUV.

Sylvia a maintenant 5 ans et présente une déficience intellectuelle et des troubles du comportement proches de l’autisme selon sa maman. Il lui est en outre difficile de gérer ses émotions et de se concentrer. Elle ne peut se débrouiller seule au quotidien. Sa maman la guide comme elle le peut, elle sait qu’elle ne peut pas trop lui en demander et a vite compris qu’il fallait parfois savoir renoncer devant certaines activités.

Intégrée dans un centre de jour, le quotidien de Sylvia est rythmé par un programme chargé de psychomotricité, de logopédie et d’ergothérapie pour l’aider à progresser. Car, pour l’instant, il n’y a pas de traitement pour lutter contre cette maladie.

Cependant, des chercheurs du CNRS et de l’hôpital d’Orléans travaillent depuis plusieurs années sur cette maladie. Chez les patients atteints de l’X fragile, la communication entre les neurones est perturbée. Pour améliorer cette communication entre les neurones, l’équipe du médecin Sylvain Briault a identifié une molécule déjà existante et très efficace. Pour l’instant, les chercheurs ont obtenu des résultats extrêmement prometteurs sur des souris de laboratoire. Cette molécule agit comme un médicament sur les anomalies du comportement cognitif et émotionnel.

Prochaine étape : des essais cliniques sur l’homme afin d’évaluer l’efficacité de la molécule sur des patients X fragile. Essais prévus fin 2016 et un espoir de redonner peut-être un jour une peu plus d’autonomie aux malades…

Informations complémentaires

FRAXAS – Association X Fragile Suisse – 3000 Berne

Contact : Sylvain Frei, 076 332 47 26, contact@fraxas.ch

http://www.fraxas.ch/site/

AMGE – Association des médecins du Canton de Genève :

http://www.amge.ch/2006/01/10/x-fragile-une-maladie-hereditaire-peu-connue/

 

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APPLI DU COEUR

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Quantifier la douleur

Aux Etats-Unis, on propose une IRM fonctionnelle pour visualiser la douleur à des patients qui souhaitent faire valoir la réalité de leur douleur à la suite d’un accident et détenir ainsi une indemnisation.

Des chercheurs internationaux travaillent sur cette thématique depuis de nombreuses années et il semblerait que cela commence à porter ses fruits. Alors, aujourd’hui, comment mesure-t-on la douleur et est-ce que l’on peut vraiment la voir sur des images médicales ? Une équipe de chercheurs lyonnais nous apporte la réponse.

Pour les enfants, les médecins utilisent une petite réglette graduée de 0 à 10 pour quantifier leur douleur . Dire que l’on a mal, où et de quelle manière n’est pas toujours évident, surtout quand on ne sait pas mettre des mots sur sa douleur. Mieux comprendre les mécanismes de la douleur, c’est ce à quoi s’affaire de nombreux chercheurs grâce à l’imagerie fonctionnelle du cerveau de personnes à qui l’on applique des stimulations douloureuses, par exemple.

Le docteur Luis Garcia-Larrea, neurophysiologiste, explique qu’il y a des régions dans le cerveau qui s’activent quand on est en train de percevoir la douleur. Les chercheurs utilisent l’IRM, certes, mais aussi des cobayes pour subir un enregistrement électro-physiologique. En d’autres termes, les chercheurs vont étudier les réactions à la douleur du cobaye grâce à toute une série de capteurs. 128 électrodes sont placées sur son crâne pour enregistrer son activité cérébrale. Des électrodes vont également être placées sur les mains pour enregistrer la sudation de la peau durant l’expérience et voir l’effet que la douleur a dessus. Il y a aussi une paire de lunettes qui enregistre la taille de la pupille durant toute l’expérience, ce qui va permettre de voir quel effet a la douleur sur la taille des pupilles.

Respiration, rythme cardiaque, transpiration, pression artérielle, autant de marqueurs qui interviennent dans l’expression de la douleur.

Développement de l’étude

Dans la première partie de l’étude, le cobaye met sa main dans une eau à 10 degrés et doit évaluer en continu grâce à une réglette l’intensité de la douleur qu’il ressent. Plus le temps passe, plus la douleur du cobaye s’intensifie.

Dans la deuxième partie de l’étude, l cobaye met encore une fois sa main dans l’eau mais il sera équipé d’un casque de réalité virtuelle. L’idée étant de pouvoir comprendre comment la perception douloureuse est altérée quand on est distrait. Grâce à ce casque de réalité virtuelle, le cobaye survole les Alpes dans une montgolfière. Du coup, la réglette de la douleur ne prend plus l’ascenseur. On se concentre moins sur son ressenti et la douleur est finalement plus supportable.

L’intérêt de ce projet de recherche est effectivement de noter les marqueurs de la perception douloureuse. Pas tant pour les appliquer chez des patients qui souffrent de douleurs dues à des lombalgies ou qui sont capables de communiquer mais plus pour des personnes qui ne peuvent pas communiquer ou mal. Par exemple, les enfants qui verbalisent mal ou pas encore la douleur, les personnes âgées qui souffrent parfois de démences, les gens dans le coma ou dans un état végétatif ou encore en chirurgie.

Compréhension de la douleur

Les enregistrements de l’expérience vont être ensuite analysés puis comparés à ceux d’autres volontaires qui auront subi le même sort que le cobaye mentionné plus haut. Les  résultats de toutes ces recherches permettent d’ouvrir de nouvelles portes et comprendre qu’il n’y a pas un centre de la douleur mais qu’elle est « distribuée ». En effet, les chercheurs commencent à comprendre que cette distribution comporte un certain ordre et que certaines régions s’occupent de certains aspects de la douleur. Ils savent donc maintenant qu’en stimulant certaines régions du cerveau, on peut atténuer certaines composantes de la douleur.

Les premiers travaux sur la visualisation de la douleur remontent aux années 90 mais, même si les outils ont permis à la recherche d’avancer, chaque personne reste unique et son ressenti à la douleur l’est également.

L’Appli du Coeur

Cette étude a conforté l’association de bénévoles Les Ateliers du Coeur dans son idée de projet pour améliorer le ressenti de l’enfant hospitalisé. Son projet d’accompagnement préopératoire pédiatrique vise à atténuer la douleur de l’enfant en détournant son attention. Ceci grâce à une application numérique interactive pour accompagner l’enfant de son entrée jusqu’à sa sortie de l’hôpital afin de dédramatiser son hospitalisation et de faciliter les suivantes.

AGIR POUR LE MIEUX-ÊTRE DE L’ENFANT À L’HÔPITAL :

Une intervention à l’hôpital peut être très stressante pour un enfant, tout comme la séparation avec ses parents. Chaque geste, normal à nos yeux, peut paraître invasif pour l’enfant. L’idée est donc de les aider à mieux appréhender leur opération en détournant leur attention et en améliorant leur confort.

L’application numérique interactive accompagne l’enfant dès sa prise en charge préopératoire jusqu’à sa sortie de l’hôpital. Le but de celle-ci est de faire diminuer le stress de l’enfant en lui offrant un support familier et ludique pouvant lui transmettre des informations et lui permettre de s’évader à travers un jeu interactif dont il est le héros tout en gardant un contact avec ses parents et le personnel soignant.

  • Faciliter la séparation avec ses parents
  • Déstresser l’enfant : s’il est moins stressé, il a moins mal
  • Diminuer la posologie de médicaments avant et après l’opération
  • Permettre un retour à la maison plus rapide

Il y aura un scénario interactif et personnalisé accompagnant l’enfant durant la prise en charge préopératoire. Il y aura aussi un ensemble de mini-jeux personnalisés en fonction de l’âge et des intérêts de l’enfant. Une réflexion autour de la mesure de la douleur est aussi envisagée.

logo_adm_pageCette application sera développée par l’agence Avenue Digital Media à Prilly (http://www.admstudio.ch/) et mise à disposition du Service de Pédiatrie de  eHnv – Établissements Hospitaliers du Nord Vaudois (l’Hôpital d’Yverdon) puis d’autres hôpitaux et cliniques s’ils le souhaitent.

Ce jeu, dont l’enfant est le héros, est véritablement un outil de soin à part entière puisqu’il permet de réduire de 70% la prise de médicaments. L’intérêt est de supprimer la prémédication et de surtout diminuer la posologie d’antidouleurs après l’opération. Cela produit moins de problèmes post-opératoires (pipi au lit, troubles du comportement, etc.) et permet un retour à la maison plus rapide.

Pour plus d’informations sur ce projet ou pour le financer, n’hésitez pas à contacter l’association :

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Un immense merci à tous ceux qui ont cru en ce magnifique projet et qui nous ont aidé à le financer. Il y aura une phase B, donc la recherche de fonds continue…

Campagne de financement participatif

Ce projet est soutenu par le Kiwanis Club Les Moraines, la Fondation Pierre Mercier et la SSUP ainsi qu’activement financé par :

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