Quand un enfant est malade

MaladieBouleversements sur la famille

Comment comprendre ce que provoque la maladie de l’enfant dans son développement et au sein de sa famille.

 

Propos du Prof. Catherine Jousselme, pédopsychiatre.

Les parents : des liens altérés

L’enfant qui tombe gravement malade a tendance à se replier sur lui parce qu’il souffre ou qu’il est anxieux mais aussi parce qu’il se sent brutalement très différent des autres enfants. Il va être hospitalisé, coupé de ses copains et de son école, son monde de l’enfance et du mouvement s’écroule. L’enfant qui ne se sent pas très rassuré et qui s’imagine peut-être que ses parents n’ont pas réussi à le protéger de la maladie, peut progressivement s’isoler, se retrancher sur sa vie familiale, attaquer et être agressif avec ses parents.

Intervention d’un psy

Pour les parents, c’est vraiment une situation très compliquée. Ils doivent essayer d’arriver à filtrer les choses et la situation afin de ne pas rester blessés et être capables d’avancer vers leur enfant. Les parents doivent d’ailleurs souvent faire appel à un psy pour comprendre ce qui se passe.

Dans un premier temps, il y a un « traumatisme » primaire de la maladie que les pédiatres peuvent parfaitement réguler avec les parents. Il y a la maladie ainsi que les protocoles à expliquer avec les mots de l’enfant mais aussi l’éventuelle coupure…

Dans un second temps, les psys peuvent intervenir car au moment où cette maladie-là va entrer en oeuvre, chez cet enfant-là et cette famille-là, elle ne va pas provoquer la même chose que dans une autre famille parce que chaque famille a son histoire et que la maladie d’un enfant peut toucher l’un ou l’autre des parents d’une façon très particulière en fonction de sa propre histoire.

Les psys interviennent en lien avec les pédiatres car ils n’ont pas les mêmes mots et la même boîte à outils (dessins, jeux, etc.). Chacun travaille pour le même patient et la même famille mais apprennent à travailler ensemble et à se découvrir. Tout est mis en place pour le bien-être de la famille.

Les psys peuvent aussi aider les équipes soignantes à digérer les nouvelles difficiles qu’elles ont à annoncer.

L’histoire de la famille joue un rôle capital sur ce qui se passe

Par exemple, si une maman a perdu son papa lorsqu’elle était enceinte et que son bébé tombe malade, il va tout de suite y avoir quelque chose de très lourd dans la maladie de son enfant ; plus lourd encore que si elle n’avait pas perdu son propre père. Ou quand une maladie est héréditaire ou qu’elle fait honte à la famille ; c’est particulier mais cela arrive. Il est donc important que la famille ait la présence d’esprit de se faire suivre pour combler tout manque.

Selon le développement de l’enfant (retranchement sur lui, inhibition, retard psychomoteur, etc.), certains parents peuvent essayer de tout réguler, de mettre une certaine dépendance avec l’enfant pour le protéger, certes. L’enfant peut aussi devenir un vrai tyran domestique et attaquer ses parents, ne pas avoir de limites, sans que les parents n’osent lui dire non. Ils se disent : « si je lui dis non, il va rechuter dans sa maladie ». Ils vont peut-être même essayer de lui donner tout ce qu’ils peuvent mais pas quand il faut (Noël tous les jours, etc.). Les enfants vont être en difficulté à l’école et avec les autres enfants, et vont chercher désespérément des limites que les parents n’arrivent pas forcément à mettre en place. L’intervention d’un pédopsychiatre peut donc aussi être intéressante à ce niveau-là.

Si l’enfant s’inhibe car il est trop dépendant de ses parents et qu’il n’arrive pas du tout à faire sienne sa maladie et qu’il reste trop bébé, il peut se construire un « handicap surajouté ». C’est pire que s’il n’avait que sa maladie à gérer. D’un autre côté, si c’est juste un tyran qui n’est pas régulable, qui n’a pas de copains, qu’il ne comprend pas les autres et que les autres ne le comprennent pas, c’est pareil. Il va peut-être même mettre en place des troubles de la personnalité  qui ne sont pas du tout liés à sa maladie mais aux interactions avec ses parents autour de cette maladie.

La difficulté est de faire comprendre aux parents que cette interaction a des conséquences mais que ce n’est pas de leur faute si leur enfant devient comme cela. C’est toute l’humanité du travail des psys qui voient bien que les parents font tout ce qu’ils peuvent mais que, ils sont parfois tellement blessés par la maladie ou se sentent tellement coupables, ils dépriment.

Attitude des parents à gérer

Quand ils sont trop inquiets, les parents n’arrivent plus du tout à filtrer les informations et transmettent leur angoisse. Ils ne comprennent plus les messages médicaux et l’enfant ne peut plus se rassurer dans leurs bras. Les parents sont parfois tellement tristes qu’ils ont peur de passer cette tristesse à leur enfant. Du coup, ils vont être des « second médecin » et en faire beaucoup trop. L’enfant va déprimer car lui il veut un discours de parent et ne veut pas se retrouver avec un médecin de plus.

Parfois, les parents demandent même implicitement à leur enfant d’être un patient parfait. En effet, ils sont tellement malheureux et inquiets que cela leur donne l’impression de réguler la maladie. L’enfant va alors développer une personnalité où il est toujours comme on veut qu’il soit. Alors qu’un vrai patient se plaint, râle et accepte les choses quand on les lui explique, qu’on lui aménage les choses pour qu’elles soient plus tolérables, qu’on l’entoure et qu’on lui offre des jockers pour qu’il gère mieux son traitement, etc., le patient parfait va peut-être passer à côté de certaines de ces choses…

Intervention de longue ou courte durée

Ours bandéQuand la maladie est diagnostiquée, celle-ci peut provoquer des tempêtes. En effet, c’est souvent un traitement lourd, une grosse chirurgie ou encore la mise en fauteuil roulant qu’il faut accepter, c’est une chose difficile à se représenter. Tout le travail du psy consiste à faire digérer cette annonce très particulière aux parents ainsi qu’à l’enfant et à la leur faire accepter. D’ailleurs, l’enfant l’accepte souvent mieux que les parents.

Selon l’histoire familiale, la maladie peut réactiver des blessures profondes chez les parents.

Les grands-parents : un relais

La place des grands-parents est souvent très compliquée. D’un côté, ils peuvent énormément aider les parents à affronter cette épreuve. De l’autre, s’il y a des conflits, cela peut augmenter les difficultés au sein de la famille et avec l’enfant.

Les grands-parents sont en général ceux qui vont valoriser les enfants, ils sont un relais dans la vie du quotidien pour aider mais aussi soutenir dans la culpabilité (parfois, les parents se sentent responsables de la maladie de leur enfant, surtout si elle est génétique) et pour réussir « à faire mieux qu’eux ».

Certains parents peuvent « péter un plomb ». En effet, il est difficile pour eux d’envisager la vie avec cet enfant malade ainsi qu’avec la fratrie en plus, car cela leur prend beaucoup de place dans la vie. Au bout d’un moment, inconsciemment, ils en veulent à leur enfant de leur faire vivre cela et c’est insupportable de ressentir cela. Donc, ils rejettent cette agressivité contre les équipes médicales et sur le traitement de leur enfant. Et c’est à ce moment-là que les grands-parents peuvent être un atout. Qui mieux qu’eux peuvent comprendre et dire qu’ils ont le droit d’être en colère…

Les grands-parents peuvent aussi être un détecteur dans le développement de l’enfant, dans l’élaboration de l’image qu’il a de lui-même, dans tout son schéma corporel, de l’histoire qu’il a avec lui, etc. Quand on est concerné par la maladie ou que son corps est malmené par la maladie, on peut se construire une mauvaise image de son corps, on peut ne pas l’aimer, le rejeter, lui en vouloir et même l’attaquer à l’adolescence (tentatives de suicide, mutilations, etc.). Les grands-parents peuvent intervenir de manière favorable et faire appel à un psy. Avec certaines maladies, les spécialistes savant par avance les problèmes qu’elles amèneront (grosses angoisses, troubles du développement habituel, etc.) et peuvent agir en conséquence.

Les parents de l’enfant malade ont encore moins de temps pour gérer le quotidien, la fratrie, l’hôpital, le travail, les loisirs, bref tout le reste. Aussi les grands-parents sont d’une précieuse aide car ils ont plus de distance et plus de temps pour faire quelque chose avec l’enfant. Souvent, les enfants malades protègent leurs parents et font de sorte que ceux-ci ne soient pas tristes en disant que tout va bien. Par contre, avec les grands-parents, ils arrivent à parler et à s’exprimer pleinement et sincèrement.

Les grands-parents sont un peu le ciment entre les parents et l’enfant, le tiers bienveillant.

La fratrie : fragilisée

La saine rivalité est compliquée entre la fratrie quand il y a un enfant malade. Elle va être plus ambivalente car l’enfant malade prend un peu plus de place, surtout quand la maladie s’insinue très tôt car les parents vont être très absorbés par cet enfant au quotidien. En même temps, c’est un enfant fragile et dont les parents disent à la fratrie : « fais attention à lui ». La fratrie est donc prise dans une espère de double pensée « il faut que je protège mon frère/ma sœur malade car j’ai la chance de ne pas l’être » et « il prend quand même beaucoup de place et c’est lourd à porter un petit frère ou une petite sœur comme ça ».

La notion de culpabilité

Vers 4-5 ans, les enfants ont l’impression que dès qu’ils pensent à quelque chose, ça va obligatoirement arriver. Alors ils croient que la maladie de leur frère ou de leur sœur est de leur faute. Du coup, certains enfants vont faire attention à tout ce qu’ils pensent, à contrôler leurs pensées et à contre-investir cette espèce de culpabilité qui peut arriver dès qu’ils ont une pensée négative ou agressive. C’est à ce moment-là qu’il est très important d’aider non seulement les parents mais aussi la fratrie en lui expliquant que, d’avoir des pensées agressives envers un frère ou une sœur malade, ce n’est pas du tout anormal.

Il peut y avoir des enfants qui vont régresser face à un frère ou une sœur malade ou qui vont avoir des problèmes de développement, de l’inhibition, une mauvaise estime d’eux ou peut-être penser que, parce qu’ils ne sont pas malades, ils ne sont pas intéressants. Il peut y avoir des dépressions ou des enfants qui se révoltent intérieurement et qui font des tas de bêtises pour se faire prendre et que l’on s’intéresse à eux. Malheureusement, c’est souvent l’effet inverse qui se produit car certains sabrent leur parcours scolaire et, les parents qui n’en peuvent déjà plus à cause de la maladie de leur autre enfant, vont en vouloir à l’enfant. C’est un cercle vicieux très explosif, notamment à l’adolescence où il y a des jeunes qui peuvent entrer dans des pathologies de type mise en danger, tentative de suicide, alcoolisation, ou toute autre chose grave sans même avoir conscience que c’est lié à la maladie de leur fratrie. La consultation d’un psychologue à ce moment est très importante pour retrouver l’estime de soi qui n’a pas pu bien se construire et bien trouver sa place.

L’agressivité

La maladie de l’enfant empêche parfois cette agressivité habituelle et normale entre frères et sœurs. « Si mon frère / ma sœur malade n’est pas aimé(e) par tout le monde, il/elle va être encore plus malade » se dit la fratrie. Ce n’est pas conscient ni explicite mais va faire que la fratrie ne va pas pouvoir exprimer cette agressivité mais au contraire la réingérer voire la retourner contre elle-même. Comme les parents sont entièrement tournés vers cet enfant malade, ils ne vont pas avoir conscience de cet état de la fratrie et ceci peut conduire à de la dépression, des troubles du comportement, de l’agressivité tournée contre eux, ce qui aggrave encore plus le cercle vicieux.

Maladie 4Ce qui est difficile pour le pédiatre quand il annonce la maladie d’un enfant, c’est de sensibiliser les parents à la fratrie et de dire qu’elle pourrait en pâtir. De plus, beaucoup de parents sont submergés par la situation de cet enfant malade, donc penser encore à un psy pour la fratrie… ça fait beaucoup à gérer d’un coup. Il faut ouvrir cette porte, en parler aux parents puis à la fratrie, pour ne pas les déposséder de leur rôle de parents. Il est cependant important que la fratrie puisse s’exprimer et exprimer son agressivité. « On aime bien ce frère ou cette sœur malade mais quand même… », ce n’est pas parce que l’on pense à quelque chose de négatif que des catastrophes vont arriver. Il est important de répéter cela à la fratrie et de la revoir avec les parents pour que chacun ne reste pas dans la culpabilité.

Les associations de malades, dont les Ateliers du Coeur, proposent divers groupes de parole pour les adultes ainsi que des ateliers expérientiels pour les enfants / ados / jeunes adultes afin de pouvoir s’exprimer librement et avancer dans la vie tout en étant soutenus durant la phase d’hospitalisation ou durant la maladie de son parent / enfant / fratrie.

2013-04-29 18.46.25

LES ATELIERS DU COEUR

Association de bénévoles reconnue d’utilité publique

Chemin de Ballègue 43 b – 1066 Epalinges – 079 291 25 70 – info@lesateliersducoeur.ch

Site Internet : www.lesateliersducoeur.ch

Blog WordPress : https://lesateliersducoeur.wordpress.com/

Page Linked In

Venez nous rendre visite sur FACEBOOK

 

Publicités