Quand un enfant est malade

MaladieBouleversements sur la famille

Comment comprendre ce que provoque la maladie de l’enfant dans son développement et au sein de sa famille.

 

Propos du Prof. Catherine Jousselme, pédopsychiatre.

Les parents : des liens altérés

L’enfant qui tombe gravement malade a tendance à se replier sur lui parce qu’il souffre ou qu’il est anxieux mais aussi parce qu’il se sent brutalement très différent des autres enfants. Il va être hospitalisé, coupé de ses copains et de son école, son monde de l’enfance et du mouvement s’écroule. L’enfant qui ne se sent pas très rassuré et qui s’imagine peut-être que ses parents n’ont pas réussi à le protéger de la maladie, peut progressivement s’isoler, se retrancher sur sa vie familiale, attaquer et être agressif avec ses parents.

Intervention d’un psy

Pour les parents, c’est vraiment une situation très compliquée. Ils doivent essayer d’arriver à filtrer les choses et la situation afin de ne pas rester blessés et être capables d’avancer vers leur enfant. Les parents doivent d’ailleurs souvent faire appel à un psy pour comprendre ce qui se passe.

Dans un premier temps, il y a un « traumatisme » primaire de la maladie que les pédiatres peuvent parfaitement réguler avec les parents. Il y a la maladie ainsi que les protocoles à expliquer avec les mots de l’enfant mais aussi l’éventuelle coupure…

Dans un second temps, les psys peuvent intervenir car au moment où cette maladie-là va entrer en oeuvre, chez cet enfant-là et cette famille-là, elle ne va pas provoquer la même chose que dans une autre famille parce que chaque famille a son histoire et que la maladie d’un enfant peut toucher l’un ou l’autre des parents d’une façon très particulière en fonction de sa propre histoire.

Les psys interviennent en lien avec les pédiatres car ils n’ont pas les mêmes mots et la même boîte à outils (dessins, jeux, etc.). Chacun travaille pour le même patient et la même famille mais apprennent à travailler ensemble et à se découvrir. Tout est mis en place pour le bien-être de la famille.

Les psys peuvent aussi aider les équipes soignantes à digérer les nouvelles difficiles qu’elles ont à annoncer.

L’histoire de la famille joue un rôle capital sur ce qui se passe

Par exemple, si une maman a perdu son papa lorsqu’elle était enceinte et que son bébé tombe malade, il va tout de suite y avoir quelque chose de très lourd dans la maladie de son enfant ; plus lourd encore que si elle n’avait pas perdu son propre père. Ou quand une maladie est héréditaire ou qu’elle fait honte à la famille ; c’est particulier mais cela arrive. Il est donc important que la famille ait la présence d’esprit de se faire suivre pour combler tout manque.

Selon le développement de l’enfant (retranchement sur lui, inhibition, retard psychomoteur, etc.), certains parents peuvent essayer de tout réguler, de mettre une certaine dépendance avec l’enfant pour le protéger, certes. L’enfant peut aussi devenir un vrai tyran domestique et attaquer ses parents, ne pas avoir de limites, sans que les parents n’osent lui dire non. Ils se disent : « si je lui dis non, il va rechuter dans sa maladie ». Ils vont peut-être même essayer de lui donner tout ce qu’ils peuvent mais pas quand il faut (Noël tous les jours, etc.). Les enfants vont être en difficulté à l’école et avec les autres enfants, et vont chercher désespérément des limites que les parents n’arrivent pas forcément à mettre en place. L’intervention d’un pédopsychiatre peut donc aussi être intéressante à ce niveau-là.

Si l’enfant s’inhibe car il est trop dépendant de ses parents et qu’il n’arrive pas du tout à faire sienne sa maladie et qu’il reste trop bébé, il peut se construire un « handicap surajouté ». C’est pire que s’il n’avait que sa maladie à gérer. D’un autre côté, si c’est juste un tyran qui n’est pas régulable, qui n’a pas de copains, qu’il ne comprend pas les autres et que les autres ne le comprennent pas, c’est pareil. Il va peut-être même mettre en place des troubles de la personnalité  qui ne sont pas du tout liés à sa maladie mais aux interactions avec ses parents autour de cette maladie.

La difficulté est de faire comprendre aux parents que cette interaction a des conséquences mais que ce n’est pas de leur faute si leur enfant devient comme cela. C’est toute l’humanité du travail des psys qui voient bien que les parents font tout ce qu’ils peuvent mais que, ils sont parfois tellement blessés par la maladie ou se sentent tellement coupables, ils dépriment.

Attitude des parents à gérer

Quand ils sont trop inquiets, les parents n’arrivent plus du tout à filtrer les informations et transmettent leur angoisse. Ils ne comprennent plus les messages médicaux et l’enfant ne peut plus se rassurer dans leurs bras. Les parents sont parfois tellement tristes qu’ils ont peur de passer cette tristesse à leur enfant. Du coup, ils vont être des « second médecin » et en faire beaucoup trop. L’enfant va déprimer car lui il veut un discours de parent et ne veut pas se retrouver avec un médecin de plus.

Parfois, les parents demandent même implicitement à leur enfant d’être un patient parfait. En effet, ils sont tellement malheureux et inquiets que cela leur donne l’impression de réguler la maladie. L’enfant va alors développer une personnalité où il est toujours comme on veut qu’il soit. Alors qu’un vrai patient se plaint, râle et accepte les choses quand on les lui explique, qu’on lui aménage les choses pour qu’elles soient plus tolérables, qu’on l’entoure et qu’on lui offre des jockers pour qu’il gère mieux son traitement, etc., le patient parfait va peut-être passer à côté de certaines de ces choses…

Intervention de longue ou courte durée

Ours bandéQuand la maladie est diagnostiquée, celle-ci peut provoquer des tempêtes. En effet, c’est souvent un traitement lourd, une grosse chirurgie ou encore la mise en fauteuil roulant qu’il faut accepter, c’est une chose difficile à se représenter. Tout le travail du psy consiste à faire digérer cette annonce très particulière aux parents ainsi qu’à l’enfant et à la leur faire accepter. D’ailleurs, l’enfant l’accepte souvent mieux que les parents.

Selon l’histoire familiale, la maladie peut réactiver des blessures profondes chez les parents.

Les grands-parents : un relais

La place des grands-parents est souvent très compliquée. D’un côté, ils peuvent énormément aider les parents à affronter cette épreuve. De l’autre, s’il y a des conflits, cela peut augmenter les difficultés au sein de la famille et avec l’enfant.

Les grands-parents sont en général ceux qui vont valoriser les enfants, ils sont un relais dans la vie du quotidien pour aider mais aussi soutenir dans la culpabilité (parfois, les parents se sentent responsables de la maladie de leur enfant, surtout si elle est génétique) et pour réussir « à faire mieux qu’eux ».

Certains parents peuvent « péter un plomb ». En effet, il est difficile pour eux d’envisager la vie avec cet enfant malade ainsi qu’avec la fratrie en plus, car cela leur prend beaucoup de place dans la vie. Au bout d’un moment, inconsciemment, ils en veulent à leur enfant de leur faire vivre cela et c’est insupportable de ressentir cela. Donc, ils rejettent cette agressivité contre les équipes médicales et sur le traitement de leur enfant. Et c’est à ce moment-là que les grands-parents peuvent être un atout. Qui mieux qu’eux peuvent comprendre et dire qu’ils ont le droit d’être en colère…

Les grands-parents peuvent aussi être un détecteur dans le développement de l’enfant, dans l’élaboration de l’image qu’il a de lui-même, dans tout son schéma corporel, de l’histoire qu’il a avec lui, etc. Quand on est concerné par la maladie ou que son corps est malmené par la maladie, on peut se construire une mauvaise image de son corps, on peut ne pas l’aimer, le rejeter, lui en vouloir et même l’attaquer à l’adolescence (tentatives de suicide, mutilations, etc.). Les grands-parents peuvent intervenir de manière favorable et faire appel à un psy. Avec certaines maladies, les spécialistes savant par avance les problèmes qu’elles amèneront (grosses angoisses, troubles du développement habituel, etc.) et peuvent agir en conséquence.

Les parents de l’enfant malade ont encore moins de temps pour gérer le quotidien, la fratrie, l’hôpital, le travail, les loisirs, bref tout le reste. Aussi les grands-parents sont d’une précieuse aide car ils ont plus de distance et plus de temps pour faire quelque chose avec l’enfant. Souvent, les enfants malades protègent leurs parents et font de sorte que ceux-ci ne soient pas tristes en disant que tout va bien. Par contre, avec les grands-parents, ils arrivent à parler et à s’exprimer pleinement et sincèrement.

Les grands-parents sont un peu le ciment entre les parents et l’enfant, le tiers bienveillant.

La fratrie : fragilisée

La saine rivalité est compliquée entre la fratrie quand il y a un enfant malade. Elle va être plus ambivalente car l’enfant malade prend un peu plus de place, surtout quand la maladie s’insinue très tôt car les parents vont être très absorbés par cet enfant au quotidien. En même temps, c’est un enfant fragile et dont les parents disent à la fratrie : « fais attention à lui ». La fratrie est donc prise dans une espère de double pensée « il faut que je protège mon frère/ma sœur malade car j’ai la chance de ne pas l’être » et « il prend quand même beaucoup de place et c’est lourd à porter un petit frère ou une petite sœur comme ça ».

La notion de culpabilité

Vers 4-5 ans, les enfants ont l’impression que dès qu’ils pensent à quelque chose, ça va obligatoirement arriver. Alors ils croient que la maladie de leur frère ou de leur sœur est de leur faute. Du coup, certains enfants vont faire attention à tout ce qu’ils pensent, à contrôler leurs pensées et à contre-investir cette espèce de culpabilité qui peut arriver dès qu’ils ont une pensée négative ou agressive. C’est à ce moment-là qu’il est très important d’aider non seulement les parents mais aussi la fratrie en lui expliquant que, d’avoir des pensées agressives envers un frère ou une sœur malade, ce n’est pas du tout anormal.

Il peut y avoir des enfants qui vont régresser face à un frère ou une sœur malade ou qui vont avoir des problèmes de développement, de l’inhibition, une mauvaise estime d’eux ou peut-être penser que, parce qu’ils ne sont pas malades, ils ne sont pas intéressants. Il peut y avoir des dépressions ou des enfants qui se révoltent intérieurement et qui font des tas de bêtises pour se faire prendre et que l’on s’intéresse à eux. Malheureusement, c’est souvent l’effet inverse qui se produit car certains sabrent leur parcours scolaire et, les parents qui n’en peuvent déjà plus à cause de la maladie de leur autre enfant, vont en vouloir à l’enfant. C’est un cercle vicieux très explosif, notamment à l’adolescence où il y a des jeunes qui peuvent entrer dans des pathologies de type mise en danger, tentative de suicide, alcoolisation, ou toute autre chose grave sans même avoir conscience que c’est lié à la maladie de leur fratrie. La consultation d’un psychologue à ce moment est très importante pour retrouver l’estime de soi qui n’a pas pu bien se construire et bien trouver sa place.

L’agressivité

La maladie de l’enfant empêche parfois cette agressivité habituelle et normale entre frères et sœurs. « Si mon frère / ma sœur malade n’est pas aimé(e) par tout le monde, il/elle va être encore plus malade » se dit la fratrie. Ce n’est pas conscient ni explicite mais va faire que la fratrie ne va pas pouvoir exprimer cette agressivité mais au contraire la réingérer voire la retourner contre elle-même. Comme les parents sont entièrement tournés vers cet enfant malade, ils ne vont pas avoir conscience de cet état de la fratrie et ceci peut conduire à de la dépression, des troubles du comportement, de l’agressivité tournée contre eux, ce qui aggrave encore plus le cercle vicieux.

Maladie 4Ce qui est difficile pour le pédiatre quand il annonce la maladie d’un enfant, c’est de sensibiliser les parents à la fratrie et de dire qu’elle pourrait en pâtir. De plus, beaucoup de parents sont submergés par la situation de cet enfant malade, donc penser encore à un psy pour la fratrie… ça fait beaucoup à gérer d’un coup. Il faut ouvrir cette porte, en parler aux parents puis à la fratrie, pour ne pas les déposséder de leur rôle de parents. Il est cependant important que la fratrie puisse s’exprimer et exprimer son agressivité. « On aime bien ce frère ou cette sœur malade mais quand même… », ce n’est pas parce que l’on pense à quelque chose de négatif que des catastrophes vont arriver. Il est important de répéter cela à la fratrie et de la revoir avec les parents pour que chacun ne reste pas dans la culpabilité.

Les associations de malades, dont les Ateliers du Coeur, proposent divers groupes de parole pour les adultes ainsi que des ateliers expérientiels pour les enfants / ados / jeunes adultes afin de pouvoir s’exprimer librement et avancer dans la vie tout en étant soutenus durant la phase d’hospitalisation ou durant la maladie de son parent / enfant / fratrie.

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AVC : les enfants aussi

A Carole…

AVCC’est rare mais l’accident vasculaire cérébral (AVC) peut aussi toucher le nourrisson, l’enfant ou l’adolescent. Chaque année en Suisse, ils sont entre 3 et 5 enfants sur 100’000 à être concernés.

Les signaux d’alerte peuvent être les même que chez l’adulte : une bouche qui se déforme, un bras ou une jambe qui se paralyse, des difficultés soudaines à parler. Mais chez les enfants et surtout chez les nourrissons, ces signes sont plus difficiles à détecter. Pourtant, plus l’AVC est pris en charge tôt plus l’enfant a des chances de pouvoir récupérer toutes ses facultés. D’où l’importance d’appeler les secours au moindre signe.

On parle d’AVC quand la circulation du sang est interrompue dans une zone du cerveau. Il peut y avoir deux cas de figure :

AVC I et II

AVC ischémique

  • l’AVC ischémique, c’est quand il y a un caillot de sang qui va boucher une artère du cerveau. Du coup, tout ce qui est en aval de l’obstruction risque de manquer de sang et donc de nutriments et d’oxygène. Si la circulation sanguine n’est pas rétablie très vite, les cellules du cerveau vont mourir et provoquer  une perte des fonctions cérébrales.

AVC hémorragique

  • l’AVC hémorragique, c’est quand une artère du cerveau se rompt. Une partie du cerveau ne sera alors plus irriguée et les neurones vont être détruits par cette perte d’oxygène.

Chez l’enfant, il n’y a pas de traitement standard de l’AVC. Tout va dépendre de la cause. Il peut notamment s’agir d’un traumatisme crânien, d’une maladie du cœur ou du sang (drépanocytose), d’une infection virale (méningite), d’une malformation du cœur ou des artères, mais parfois les causes de l’AVC, surtout chez les nourrissons, restent inconnues.

Signes discrets chez les nourrissons

Un AVC peut intervenir 24h après la naissance du nourrisson. C’est ce qui est arrivé à Ethan. Heureusement, il était à la maternité quand son AVC s’est produit et celui-ci a rapidement été diagnostiqué malgré des signes discrets qui ont alertés les médecins (lèvres violettes et des petits tremblements de la jambe). Il a ainsi pu être rapidement pris en charge.

Pour une raison inconnue, un caillot de sang a bouché une artère de son cerveau. L’hémisphère gauche a été touché, c’est donc le côté droite de son corps qui a été atteint. Mais comme son cerveau était en développement, les médecins ne pouvaient pas se prononcer sur l’étendue des séquelles. Pour les parents, cela a bien entendu été une longue période d’incertitudes.

Récupération

3 ans plus tard, Ethan a bien récupéré grâce à des séances de rééducation 3x/semaine mais il a toujours un côté plus faible que l’autre. Il doit privilégier des activités et des jeux pour faire travailler sa main droite. Le travail est aussi passé par l’assouplissement des articulations car, après son AVC, Ethan avait tout le côté droite de son corps immobile. L’idée était de la solliciter en priorité. Au fil des séances, il a pu retrouver sa motricité.

Les séquelles

Après un AVC, près de 70 % des enfants gardent des séquelles. Leur action dépend de la localisation de l’accident dans le cerveau. Il peut s’agir de problèmes de motricité, de troubles de la concentration, de crises d’épilepsie… Ce qui est très dur à vivre pour les parents, c’est qu’il est impossible de connaître l’étendue réelle des séquelles avant plusieurs années. Le cerveau de l’enfant étant en cours de maturation, certaines conséquences peuvent apparaître plusieurs années après l’accident. La rééducation psychomotrice reste le meilleur moyen de récupération et plus elle commence tôt, plus elle est efficace.

Pour récupérer leurs facultés, les enfants ont un atout : contrairement aux adultes, leur cerveau est en pleine croissance. Il existe une certaine plasticité des circuits neuronaux qui vont pouvoir « redévelopper » ou compenser la zone endommagée pour « faire le travail à la place de la zone lésée ». C’est vrai également pour le langage. Les enfants vont « déplacer » leur zone du langage et finalement avoir un langage tout à fait correct les années qui suivent.

L’ergothérapie ou l’orthophonie sont des dispositifs qui permettent de limiter au maximum les séquelles de l’AVC.

A l’âge adulte, les enfants qui ont été frappés par un AVC n’ont pas plus de risques que les autres d’en refaire un, sauf si la cause est une maladie et qu’elle n’a pas été prise en charge après le premier accident. Par exemple, le cas de la drépanocytose, une maladie génétique qui atteint les globules rouges du sang.

Aide

L’association Les Ateliers du Coeur est là pour aider les parents dans leur douloureuse épreuve en allant divertir l’enfant à l’hôpital. Elle peut aussi s’occuper de la fratrie. Tout peut être mis en place rapidement pour alléger le quotidien. N’hésitez pas à la contacter :

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Hémangiome

HémangiomeLa fraise… hémangiome infantile

Une petite tache rouge qui grossit et qui ressemble à une fraise… médicalement, on parle d’hémangiome infantile.

Cela touche environ 1 enfant sur 10 et cela apparaît dans les jours qui suivent la naissance. C’est une prolifération anormale et localisée des vaisseaux du derme sous la surface de la peau. Des cellules se multiplient et déforment leur environnement. Cela peut même atteindre l’hypoderme.

Les hémangiomes ont une progression très rapide, ce qui a tendance à inquiéter les parents. Mais, la plupart du temps, ces taches disparaissent naturellement sans aucun traitement en plusieurs années. Néanmoins, dans certains cas et selon la taille ou la localisation, les hémangiomes peuvent poser problème.

Par exemple, si un hémangiome est localisé sur une paupière, il pourrait compromettre le bon développement de la vision. S’il devient très important, le fait de soulever la paupière peut être très compliqué et une prise en charge devra être nécessaire.

Traitement

Il existe un nouveau traitement que l’on appelle « Propranolol ». A l’origine, c’est un bétabloquant prescrit pour les problèmes cardiaques et dont l’efficacité a été découverte de manière fortuite en 2006 par une équipe de dermatologues du CHU de Bordeaux. Le traitement reposait jusque là sur des perfusions de corticoïdes avec des effets secondaires majeurs sur le corps. Et c’est justement pour limiter ces effets secondaires que l’équipe de Bordeaux avait administré du Propranolol à un nourrisson et qu’elle a pu constater de manière inattendue une réduction spectaculaire de son hémangiome.

Puis des études cliniques ont été réalisées et le Propranolol a obtenu une autorisation de mise sur le marché pour cette indication.

A lire…

Désormais, ce traitement est indiqué pour tous les hémangiomes entraînant un risque vital ou fonctionnel (perte visuelle), en cas d’ulcération (plaie potentiellement douloureuse), ou d’un préjudice esthétique (cicatrice visible).

Pour obtenir les meilleurs résultats possibles, il faut commencer le traitement très tôt. En effet, le volume de l’hémangiome peut devenir inquiétant et peut détendre une zone sous la pression de la boule qu’aura formé celui-ci. Si cette pression s’exerce durant un certain temps et que l’on ne fait rien pour la réguler rapidement, et bien cette déformation va persister même s’il y a une régression de l’hémangiome, qu’elle soit naturelle ou avec le traitement.

Il faut bien comprendre que le traitement n’est pas une baguette magique, il ne marche pas sur la peau mais sur les vaisseaux qui constituent l’hémangiome. Si la peau tout autour de l’hémangiome est détruite, vous avez beau faire partir celui-ci, la peau – elle – va rester détruite (cas d’un élargissement du sourcil, par exemple). Or, pour les pédiatres, l’objectif est d’avoir la peau normale.

Les effets secondaires de ce traitement sont limités. Il y a peut-être une légère modification du sommeil mais qui se rétablit relativement vite.

Le traitement est environ d’une année pour éviter tout risque de rechute. La prise en charge précoce est primordiale et le traitement peut être administré dès le premier mois de vis du nourrisson.

Pour les enfants traités sur le tard ou avant la découverte de ce traitement, les hémangiomes peuvent parfois laisser des cicatrices qui se traitent par chirurgie avec des séances de laser à la puberté.

http://www.hemangiomes-infantiles.ch/

 

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Syndrome de l’X fragile

Une maladie rare

Le syndrome de l’X fragile est une maladie génétique héréditaire qui touche – selon l’association suisse de l’X fragile – 1 garçon sur 4 000 et 1 fille sur 8 000, mais beaucoup d’entre elles ne sont pas diagnostiquées. Cette maladie est causée par la mutation d’un gène sur le chromosome X et elle est la deuxième cause spécifique de retard mental, après la trisomie 21.

Les personnes atteintes de ce syndrome peuvent présenter des capacités intellectuelles réduites, des difficultés d’apprentissage et de langage. Il n’y a malheureusement pas de traitement à ce jour mais des chercheurs français ont développé une molécule qui pourrait peut-être leur donner un peu d’autonomie. Cela pourrait être un réel espoir de traitement.

Les familles à risque sont identifiées très tardivement et ont souvent plusieurs enfants atteints au moment du diagnostic. Quand celui-ci tombe, « c’est le ciel qui tombe également sur la tête pour certains parents. Et là, soit on accepte, soit on subit… ».

Pour la famille de Sylvia, des soupçons ont commencé vers l’âge de 18 mois. En effet, elle ne parlait pas beaucoup et ne bougeait pas beaucoup non plus. Les assistantes de crèche lui ont expliqué que ce n’était pas fréquent qu’un enfant se comporte ainsi et qu’il fallait aller faire des tests (une analyse moléculaire) au CHUV.

Sylvia a maintenant 5 ans et présente une déficience intellectuelle et des troubles du comportement proches de l’autisme selon sa maman. Il lui est en outre difficile de gérer ses émotions et de se concentrer. Elle ne peut se débrouiller seule au quotidien. Sa maman la guide comme elle le peut, elle sait qu’elle ne peut pas trop lui en demander et a vite compris qu’il fallait parfois savoir renoncer devant certaines activités.

Intégrée dans un centre de jour, le quotidien de Sylvia est rythmé par un programme chargé de psychomotricité, de logopédie et d’ergothérapie pour l’aider à progresser. Car, pour l’instant, il n’y a pas de traitement pour lutter contre cette maladie.

Cependant, des chercheurs du CNRS et de l’hôpital d’Orléans travaillent depuis plusieurs années sur cette maladie. Chez les patients atteints de l’X fragile, la communication entre les neurones est perturbée. Pour améliorer cette communication entre les neurones, l’équipe du médecin Sylvain Briault a identifié une molécule déjà existante et très efficace. Pour l’instant, les chercheurs ont obtenu des résultats extrêmement prometteurs sur des souris de laboratoire. Cette molécule agit comme un médicament sur les anomalies du comportement cognitif et émotionnel.

Prochaine étape : des essais cliniques sur l’homme afin d’évaluer l’efficacité de la molécule sur des patients X fragile. Essais prévus fin 2016 et un espoir de redonner peut-être un jour une peu plus d’autonomie aux malades…

Informations complémentaires

FRAXAS – Association X Fragile Suisse – 3000 Berne

Contact : Sylvain Frei, 076 332 47 26, contact@fraxas.ch

http://www.fraxas.ch/site/

AMGE – Association des médecins du Canton de Genève :

http://www.amge.ch/2006/01/10/x-fragile-une-maladie-hereditaire-peu-connue/

 

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1er épisode dépressif

DépressionDéceler la dépression d’un jeune adulte

Généralement, le 1er épisode dépressif se produit entre 16 et 22 ans. Cependant, la dépression peut survenir à tous les âges de la vie, dans tous les milieux sociaux et à tout niveau d’éducation.

Les jeunes sont fréquemment touchés par la dépression mais statistiquement surtout les jeunes femmes. On ne sait pas vraiment pourquoi mais on attribue cela à des facteurs hormonaux ou à une vulnérabilité face au stress plus importante ou encore simplement à une capacité plus grande à reconnaître qu’elles ne vont pas bien et à demander de l’aide. Mieux repérées et mieux diagnostiquées, elles peuvent être mieux soignées.

Signes à repérer

La dépression est difficile à diagnostiquer chez les jeunes car les signes comme irritabilité, sautes d’humeur, colère peuvent être pris pour un simple trouble du caractère ou une crise d’adolescence retardée. C’est d’autant plus difficile que l’évolution psychologique du jeune adulte possède des symptômes proches de la dépression (ennui, morosité, manque de confiance en soi, etc.).

Ce qui doit inquiéter l’entourage, c’est quand cet état est durable et en toute circonstance. Si la personne se met en retrait, s’il y a douleur ou si cela a une implication sur la scolarité, il faut s’inquiéter et rechercher d’autres signes, comme tristesse, idées suicidaires, etc. Tout  cela doit alerter.

Le manque d’investissement dans ses études, des difficultés d’attention, de concentration font que les résultats scolaires chutes assez rapidement et la personne peut être stigmatisée. Tout cela peut passer pour un manque de volonté ou un manque de désir de réussir mais il n’en est rien. C’est la dépression qui entraîne ce ralentissement et non la personne qui n’est pas intéressée par ce qu’elle fait.

Quand le sujet est un peu plus âgé, il va être moins performant que ce que l’employeur aurait souhaité et les conséquences sont importantes.

Automédication

Quand le sujet va mal, il essaie d’aller mieux : consommation d’alcool, de cannabis, prise de substances à  risque et prise de risques tout court. Là, on peut entrer dans un cercle vicieux puisque cela donne l’impression que ça apaise et que ça aide à dormir mais en fait ça dérègle beaucoup l’organisme et ça peut d’une part entretenir la dépression et, d’autre part, limiter les effets des traitements mis en place.

Récidive

On a récemment découvert que la dépression était une maladie récidivante. Sur une vie entière, il y a un risque de récidive de l’ordre de 50 à 60 %.

Par contre, ce risque diminue beaucoup si on traite bien le premier épisode dépressif. Il ne faut pas être trop attentiste et agir en conséquence.

L’évolution naturelle de la dépression est d’environ 6 mois. Six longs mois pour la personne qui souffre.

Prise en charge

Il est difficile de bien repérer et de bien attribuer les symptômes avec la dépression. Une fois que le diagnostique est posé, c’est la première étape, on commence par mettre en place des règles de vie (sommeil, alimentation, sport, etc.).

La reprise du sport se fait seulement si la fatigue causée par la dépression le permet. Quant aux médicaments, anti dépresseurs, ils sont indiqués du moment que la dépression est caractérisée et qu’elle gène le sujet. Sinon, il y a la psychothérapie ou d’autres méthodes thérapeutiques pour tenter de dompter la maladie.

Déni

Chez les jeunes, il n’y a pas de déni du fait que l’on va mal. Ce mal n’est d’ailleurs pas automatiquement associé à la dépression. C’est plutôt l’entourage qui refuse de voir ou qui donne des conseils délétères dévalorisant encore plus le jeune.

Le déni ne vient donc pas de la personne, qui est capable de demander de l’aide, mais de l’entourage qui ne voit pas que la personne est dépressive et qui l’attribue à une crise conjoncturelle ou existencielle.

Remerciements au Docteur Floran Ferreri.

L’association Les Ateliers du Coeur propose des groupes de parole pour les parents et des ateliers  expérientiels pour les enfants et ados ainsi que des ateliers psycho-sportifs ou socio-esthétiques.

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Déficit en MCAD

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Maladie rare qui peut être fatale pour un nourrisson

J’ai découvert par l’intermédiaire de l’une de nos petites bénéficiaires, Maeva, une maladie dont je n’avais même pas connaissance. Une maladie génétique rare qui provoque une hypoglycémie sévère et qui peut être fatale aux nourrissons : le déficit en MCAD.

Les parents de Maeva se rappelleront toute leur vie du soir de ses deux ans. En effet, leur petite fille a été prise de vomissements, avec une respiration difficile, une manque de réactions et des yeux révulsés. Sa température a grimpé à 38 degrés puis est redescendue à 35 avec une glycémie extrêmement basse. Sachant que, lorsqu’elle n’est pas reconnue à temps, la première crise peut souvent être mortelle et passer pour une « mort subite et inexpliquée du nourrisson », les parents ont eu un magnifique réflexe en emmenant de suite leur enfant aux urgences de l’hôpital. Il s’en est suivi 5 jours de coma où la fillette étant branchée à un respirateur. Puis le diagnostic est tombé. L’organisme de Maeva ne stocke pas les acides gras.

Il s’agit alors d’éviter un jeûne prolongé et de ne surtout pas sauter de repas, de donner une alimentation riche en hydrates de carbone, surtout lors d’infections avec fièvre. Pâtes, riz et féculents sont donc souvent à l’ordre du jour. Pour pallier à la plus longue période de jeûne de la journée, les 10 heures de sommeil, les parents de Maeva ont une recette spéciale : 20 g de maïzena dans un yogourt, ce qui permet à la fillette d’avoir des sucres lents dans l’organisme une bonne partie de la nuit.

Après son coma, Maeva a du réappendre à marcher et faire des séance de physiothérapie pour pallier ses problèmes de motricité. Ses parents sont bien conscients qu’elle a eu beaucoup de chance mais ce n’est malheureusement pas le cas de nombreux nourrissons atteints de déficit en MCAD. Pour beaucoup d’entre eux, le diagnostic n’est jamais posé ou alors quand il est déjà trop tard et que les séquelles neurologiques sont irréversibles .

Le déficit en MCAD touche environ un nouveau-né sur 10 000

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Quand le cerveau oublie de respirer

Maladies rares ADNLe syndrome d’Ondine

La journée du 29 février dernier était la journée mondiale des maladies rares. Ces maladies orphelines touchent 0.2 % de la population mondiale et 80 % d’entre elles sont d’origine génétique.

Selon la légende, la nymphe Ondine décida de punir son mari mortel qui l’avait trompée en lui ôtant la possibilité de respirer automatiquement pendant son sommeil, entraînant ainsi sa mort. Comme dans cette légende, les personnes atteintes de cette maladie très rare ont des troubles respiratoires pendant l’éveil qui s’aggravent pendant le sommeil. Leur organisme « oublie » de respirer.

Les enfants atteints par cette maladie qui affecte sérieusement leur respiration peuvent être diagnostiqués dès la naissance et nécessitent une étroite surveillance parentale et médicale. Il faut adapter leur quotidien pour qu’ils vivent au mieux leur handicap. Cela nécessite pour certains enfants d’être branchés toutes les nuits à un respirateur artificiel. En effet, sans lui, ils pourraient simplement s’arrêter de respirer.

Durant le sommeil, les patients arrêtent de respirer ou ne respirent pas assez. Cela entraîne un manque d’oxygène qui peut être très profond et mettre en danger la vie du patient avec de graves conséquences comme le décès.

Maladies raresLes dispositifs ont heureusement considérablement évolué et ces machines permettent aux « ondines » de respirer à leur place. Car le problème est que quand ces patients ont la respiration qui diminue, ils ne s’en rendent pas compte et ne ressentent pas le manque d’oxygène. Quand nous sommes privés d’air, nous suffoquons. Les ondines, eux, ne se réveillent pas. Pour éviter cela, les machines sont branchées à des alarmes qui alertent les parents en cas de fuites (l’air passe à côté et il n’y a plus assez d’air insufflé au patient) car souvent les ondines ne les entendent pas.

Même si pendant la journée la maladie est invisible, le syndrome d’ondine a un impact sur la vie de tous les jours. A cause de la fatigue, il est difficile pour les enfants de se concentrer. En effet, une des parties du cerveau qui sert à respirer est justement une des parties qui sert à se concentrer… le cerveau entre donc en duel : soit il respire, soit il se concentre. Soit il se concentre, soit il respire.

Ce conflit entre la respiration et la concentration a donné lieu à une étude réalisée par des chercheurs français sur la capacité d’une étudiante à se concentrer avec ou sans respirateur. Le résultat est sans appel : en utilisant l’assistance respiratoire, l’amélioration des capacité de concentration est accrue.

Cette maladie amène les patients à être toute leur vie vigilants aux signes de fatigue. Pour le moment, outre les respirateurs, il n’y a pas d’autres traitements.

Pour plus d’informations

www.orphanet.ch – actualités, événements et documents de portée nationale sur les maladies rares

www.proraris.ch – améliorer l’accompagnement des patients atteints de maladie rare et instaurer une coordination efficace de leur parcours de vie et de santé

www.info-maladiesrares.ch – portail romand d’information sur les maladies rares

aemo.ch – association enfance et maladies orphelines

www.blackswanfoundation.ch – Fondation Suisse pour le soutien de la recherche sur les Maladies Rares et Orphelines

2013-04-29 18.46.25LES ATELIERS DU COEUR – Association de bénévoles reconnue d’utilité publique

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